Gesundheit

Einer unter 2000

Wie ist es mit einer seltenen Krankheit zu leben?

Mit einer seltenen Krankheit leben
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Autor:
Natalie Zumbrunn

Betroffene müssen oft von Arzt zu Arzt und von Diagnose zu Diagnose, bis sie endlich wissen was mit ihnen nicht stimmt. Dann erfolgt der Schock, dass es evtl. nur wenige Medikamente zur Behandlung gibt, oder die Wissenschaft das Krankheitsbild noch gar nicht erforscht hat. Morbus Pompe ist so eine Krankheit.
Eine Krankheit gilt als selten, wenn  sie höchstens 1 von 2000 Personen betrifft – so wie Morbus Pompe. Es handelt sich dabei um eine Erbkrankheit, die in verschiedenen Altersgruppen auftreten kann. Der Auslöser ist das Fehlen oder die verminderte Aktivität eines bestimmten Enzyms (Saure Maltase), das für den Zuckerhaushalt zuständig ist. Dadurch werden nach und nach Muskelzellen zerstört und speziell auch die Atmung behindert. Der Krankheitsverlauf ist extrem unterschiedlich. Gewisse Patienten können sich noch lange selbständig fortbewegen, andere landen im Rollstuhl. Falls die Erkrankung kurz nach der Geburt festgestellt wird, überleben die Babys meist das erste Jahr nicht. Wie bei vielen seltenen Krankheiten, gibt es auch bei Morbus Pompe keine Heilung. Durch Kranken- und Atemgymnastik kann man zur Zeit lediglich die Symptome lindern.

Episode 1- Diagnose Morbus Pompe

Morbus was? Auch wenn es eine schwere Krankheit ist, ist Morbus Pompe der Bevölkerung normalerweise kein Begriff. Dabei ist es eine Erberkrankung, die viele Beeinträchtigungen mit sich zieht und nicht heilbar ist. Beim Fortschreiten der Symptome, wird die Bewegungsfreiheit immer mehr eingeschränkt und die Atmung behindert. Je früher die Krankheit festgestellt wird, desto schneller führt sie zum Tod.

Episode 2 – Leben mit seltenen Krankheiten

Weltweit sind momentan zwischen 6000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben. Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie nur eine Person unter 2000 betrifft. Der Leidensweg der Betroffenen ist bei diesen Beschwerden besonders lang und mühsam. Oft müssen sie einen Spezialisten nach dem anderen aufsuchen, bis sie eine Diagnose haben. Ausserdem stellt sich das Problem von fehlendem Wissen der Ärzte und dadurch wenig bis keine Behandlungsmöglichkeiten.

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